诚挚邀请您参加由 CODATA国际数据政策委员会（IDPC）, 中国国家基因库（CNGB）, BGI, 中国科学院（CAS）/全球开放科学云（GOSC）-IPO以及人类基因组计划二期 (HGPII)。本次活动旨在汇聚全球专家和利益相关者，共同制定必要的数据政策框架，以实施安全、基于权利且可互操作的数据访问模型。本次线上研讨会将于31年2025月8日上午00:10至00:XNUMX（世界协调时）举行。如有任何疑问，请联系 克里斯托弗·朱，CODATA Connect 主席。” https://codata.org/
本次国际政策研讨会汇集了关键利益相关者，旨在定义和推进支持基因组学数据访问所需的治理框架。数据访问是指将数据安全地保存在源头，并将分析工具发送到数据，这为跨境基因组研究提供了一个强大的模型，同时保障了隐私、安全和主权。它避免了数据集中化和不必要的移动，使其成为跨组织和管辖范围的敏感分布式数据集的理想选择。
研讨会将探讨数据政策如何将数据访问转化为一种可扩展、基于权利且符合伦理道德的基因组数据访问方法。与会者将评估如何设计机器可读同意、合法访问协议和技术标准等政策工具，以促进联合系统中可信数据的重用。
讨论将以现有的国际框架为基础，特别是联合国教科文组织《开放科学建议书》（2021 年）和联合国教科文组织开放科学工具包关于 开放科学促进危机时期的数据政策 （2025），倡导公平、有弹性和可互操作的数据治理模式。
议程包括重点会议，旨在根据支持数据共享、数据主权和数据安全的数据政策提供实施数据访问的途径：
研讨会的一项核心成果将是启动一份关于“基因组数据访问的数据政策”的白皮书。该白皮书将直接促成一份关于“基因组数据访问的数据政策”的白皮书的起草。该白皮书将提供政策建议，以支持通过数据访问安全、合乎道德且公平地访问基因组数据。该白皮书由国际基因数据组织 (CODATA)、中国国家基因库 (CNGB)、华大基因 (BGI)、人类基因组计划2号实验室 (HGPXNUMX-ELSI) 和其他国际合作伙伴协调。该白皮书旨在为全球基因组生态系统中合乎道德、安全且可扩展的数据访问建立共享原则和政策模型。
通过将讨论集中在当前的试点和国际标准上，研讨会将有助于制定协调的数据政策议程，以增强开放科学、保护数据主权并支持基因组学的全球合作。
| 时间（UTC） | 会议标题 | 焦点和政策导向问题 |
|---|---|---|
| 10：00-10：10 | 开幕式 | 欢迎并介绍研讨会。 |
| 10：10-10：25 | 为什么要进行数据访问以及如何在数据访问政策中构建数据访问 | 定义数据访问：数据访问是一种数据访问和分析模型，数据保留在源头，计算工具或算法通过数字安全环境发送到数据进行处理。这种方法使研究人员能够跨分布式、异构的数据集开展工作，同时保护数据隐私、安全和主权。通过避免不必要的数据传输或集中化，数据访问支持互操作性、可扩展性以及对法律和道德约束的合规性，尤其是在处理跨司法管辖区或系统的敏感或受限数据时。它确保研究流程高效安全，同时维护数据完整性和治理。 1. 基因组研究和医疗保健为什么需要数据访问？ 2. 基因组数据政策必须包括哪些功能才能实现数据访问（例如法律明确性、访问规则、道德护栏）？ 3. 我们如何利用联合国教科文组织《开放科学建议书》和联合国教科文组织开放科学工具包关于危机时期数据政策的贡献作为数据访问的基础框架？ |
| 10：25-10：40 | 通过主权和基于权利的政策管理数据访问 | 需要哪些政策机制来维护社区和国家主权，同时实现负责任的数据访问？ |
| 10：40-10：55 | 构建安全数据访问的政策框架 | 1. 支持安全、可靠和保护隐私的数据访问的政策框架的基本组成部分是什么？ 2. 如何在国家和机构政策中将机器可读的同意和数据访问标准制度化？ 3. 必须将哪些技术和治理标准嵌入到数据政策中，以支持在数据访问环境中合乎道德的人工智能使用？ |
| 10：55-11：10 | 数据访问试点项目的政策见解 | 1. 在实现和促进数据访问方面存在哪些政策差距？ 2. 数据访问试点经验如何帮助制定适用于不同法律和文化环境的可扩展政策？ 3. 政策在协调基因组环境中的伦理审查、数据访问和同意方面应该发挥什么作用？ |
| 11：10-11：25 | 通过数据访问政策协调全球平台 | 1. 国际和区域平台（例如 CODATA、WHO、UNESCO、EOSC、GOSC、AOSP）如何协调其政策以实现无缝数据访问？ 2. 全球基因组数据交换中政策错位或分裂的风险是什么？ 3.开放科学政策框架如何确保基因组数据访问的包容性、互操作性和信任度？ |
| 11：25-11：55 | 圆桌会议：基因组数据访问数据政策白皮书 | 1. 白皮书应包含哪些共同的数据政策原则（例如主权、同意、公平、互操作性）？ 2. 白皮书如何平衡全球指导与国家和机构适应的灵活性？ 3. 哪个治理机构或协调机制应监督白皮书的批准、传播和实施？ |
| 11：55-12：00 | 总结反思和下一步行动 | 为工作组和白皮书的进一步发展做准备。 |
本次研讨会面向从事基因组学、数据治理和政策制定的广泛利益相关者开放，包括来自政府机构、研究机构、伦理委员会、学术界、卫生系统、民间社会、土著群体以及数据基础设施、人工智能和法律方面的技术专家。
研讨会将采用主持人主持的互动式模式，围绕支持基因组学数据访问实施的关键政策领域展开。每场会议都围绕一个或一组重点政策问题展开，旨在促进小组成员和参会者进行结构化的意见和反思性对话。研讨会的目标是提出切实可行的见解，为制定切实可行的、基于权利的数据政策框架提供参考。
会议将讨论数据政策如何支持在基因组研究和医疗保健环境中实施数据访问的以下目标：
鼓励所有参与者积极参与白皮书的准备、研讨会和讨论，分享相关经验或挑战，并帮助阐明能够塑造共同愿景的原则和建议。研讨会将直接促成《基因组数据访问的数据政策》白皮书的起草，该白皮书将提供政策建议，以支持通过数据访问安全、合乎道德且公平地获取基因组数据。
这种形式旨在促进科学、伦理和数据治理交叉领域的开放交流、建立共识和协作政策制定。
